--.--.-- (--)

スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
EDIT |  --:-- |  スポンサー広告  | Top↑
2007.09.05 (Wed)

命! 

いつもお邪魔しているsaiさんのところで読ませてもらいました。

私に少しでもお手伝いできるならと思いコピーさせてもらいました。

≪バトン≫

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

      
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
      
必死に頭をさげてたりしています。
      
この子達を救う為に私達ができる事は、
      
この病気を多くの社会人に知ってもらって
      
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

               
[ムコ多糖症]  

    
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
      
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/


★この本文を 日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
      
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m

募金のお振り込み先(銀行口座)
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先(郵便局)
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp


私の昔からの友人にダウン症のお子さんを持つ女性がいます。
彼女は、治してあげられるなら何でもしたいといつも言っています。
親なら当然の思いだと思います。
彼女のためにしてあげられることは、話を聞いてあげることくらいしか
私にできることはありません。
本当に一人でできることなんて少ないと思います。

そんな私でも、このバトンをブログに貼って、皆に読んでもらうことならできると思いました。
私達が、知っているというだけでも助けになるならと思い
コピーさせてもらいました。

ご協力いただける方は、どうぞブルー部分をコピーしてご自分のブログに貼ってください。
よろしくお願いします。




スポンサーサイト
EDIT |  11:19 |  未分類  | Top↑
 | HOME | 

プロフィール

最近の記事+コメント

リンク

カテゴリー

カレンダー

FC2カウンター

FC2カウンター

メールフォーム

ブログ内検索

RSSフィード

最近のトラックバック

ブロとも申請フォーム

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。